Wetenschappelijk

Op veel fronten wordt onderzoek gedaan naar alopecia areata. Het is dan ook onmogelijk om een compleet overzicht hierover te geven. Er zijn wel een aantal bronnen waar gezocht kan worden naar klinische studies die worden gedaan.

Het EU Clinical Trials Register bevat informatie over klinische studies met medicijnen die zijn of worden uitgevoerd in de EU sinds 2004. Zoeken op “alopecia” levert 332 studies op, waarvan slecht 1 studie alopecia areata betreft.

De National Alopecia Areata Foundation (NAAF) is een Amerikaanse AA vereniging die zelf ook onderzoek subsidieert en een AA registratie bijhoudt van Amerikaanse AA patiënten. Op hun website geven ze een overzicht van lopende Amerikaanse studies waaraan patiënten met AA kunnen meedoen. ClinicalTrials.gov geeft ook een overzicht van 270 Amerikaanse studies op het gebied van AA.

Een aantal studies willen we wel speciaal hier benoemen omdat we als vereniging zijn betrokken bij de uitvoering ervan.

Samenwerking met Hogeschool Utrecht

De werkgroep onderzoek is een samenwerking aangegaan met de opleiding huidtherapie en het lectoraat farmakunde van de hogeschool Utrecht. In nauw overleg zijn een aantal onderwerpen aangedragen voor afstudeerscripties. In de periode van februari tot mei 2016 zijn 2 scripties geschreven, met als onderwerpen

• Welke relaties tussen het ontstaan en het ziekteverloop van AA en voedingsstoffen of voedingstekorten worden in wetenschappelijke literatuur aangetoond en/of vermoed? (zie vraag 3.2 onderzoeksvragen onderaan deze pagina)
• Wat is de perceptie van patiënten die lid zijn van de Alopecia Vereniging, op de oorzaak van AA, de gegeven interventies en het resultaat hiervan? (zie vraag 3.3 onderzoeksvragen onderaan deze pagina)

Lees hier de afgeronde scripties:
'Relatie tussen alopecia areata en voedingsstoffen' (een explorerende literatuurstudie) door Sieuwke de Vries & Juliette Bosch
'Alopecia areata, de perceptie op de oorzaak, interventie en resultaat' door Kimberly Martina & Sarah van Velsen

Genetisch onderzoek oorzaken alopecia areata

Op steeds meer plaatsen wordt onderzoek gedaan naar de genen die een rol spelen bij het ontstaan van AA. Prof. dr. Bettina Blaumeiser, hoogleraar aan de Universiteit van Antwerpen, doet een moleculair-genetisch onderzoek, waarbij geprobeerd wordt genen te identificeren die aan de ziekte bijdragen. Hopelijk kan dit leiden tot de ontwikkeling van nieuwe preventieve en therapeutische mogelijkheden. Bettina Blaumeiser licht hier haar onderzoek toe. De Alopecia Vereniging heeft haar medewerking toegezegd aan dit onderzoek. Op landelijke dagen hebben de leden bloedmonsters afgestaan en vragenlijsten ingevuld. De onderzoekers zijn nog steeds geïnteresseerd in meer onderzoekskandidaten met AA. Zij willen u dan ook vragen of u aan het onderzoek wilt deelnemen.

Wat betekent dit concreet?

• Er zal een vragenlijst worden afgenomen over uw aandoening.
• Er wordt een kleine hoeveelheid bloed bij u afgenomen. Mensen met alle vormen van alopecia areata kunnen deelnemen.

U kunt hiervoor schrijven of mailen naar:
Universiteit Antwerpen Centrum Medische Genetica
T.a.v. Prof. Dr. Bettina Blaumeiser
Prins Boudewijnlaan 43
2650 Edegem, België

resiemualb.anitteb.[antispam].@ua.ac.be
www.genetica-antwerpen.be
http://www.uza.be

Onderzoeksvragen

Op alle fronten is onderzoek nodig. Om dit in kaart te brengen heeft de werkgroep onderzoek een inventarisatie gedaan naar belangrijke onderzoeksvragen en hieruit is het volgende overzicht gekomen:

    PREVALENTIE EN MEDIA AANDACHT

1.1 Wat is de prevalentie van alopecia areata (AA)? Is er een centrale registratie voor AA?

1.2 Hoe verhoudt de media, wetenschappelijke en farmaceutische  aandacht voor AA zich tot andere auto-immuun ziekten en is deze verhouding conform de verhoudingen wat betreft prevalentie en ervaren kwaliteit van leven/impact?

    RISICO COMORBIDITEIT

2.1 Beschrijft de literatuur ook een verband tussen AA en darm(werking)? Zo ja, welke?

2.2 Wat is er bekend over de relatie tussen AA  en het risico op het hebben van meerdere auto-immuun ziekten?

    MOGELIJKE OORZAKEN

3.1 Welke oorzaken voor AA worden er in de literatuur wetenschappelijk en populair beschreven?

3.2 Beschrijft de literatuur ook een verband tussen AA en voeding? Zo ja, welke?

3.3 Welke oorzaken van AA bestaan er in de perceptie van AA patiënten die enige controle over hun aandoening zeggen te hebben (gehad)? Is er een relatie met wat er bewezen is en wat er in de pers op internet wordt gezegd?

3.4 Zijn er onderzoeken bekend met resultaten over ‘spontane AA genezing’?

3.5 Is er een relatie tussen acceptie en lidmaatschap van vereniging AA en zoektocht naar de oorzaak?

    BEHANDELING

4.1 Van welke huidige behandelmethode(s) is wetenschappelijk aangetoond dat deze blijvend effect heeft?

4.2 “Reis van de patiënt” langs welke route gaat de patiënt? Bij welk medisch specialisme hoort de behandeling van AA thuis?

4.3 Wat is het optimale multidisciplinaire team voor de behandeling van AA?

    IMPACT

5.1 Is er onderzoek gedaan naar de geestelijke, economische en sociale factoren van AA?
5.2 Welke ondersteuning op geestelijk en sociaal gebied bestaat er (specifiek) voor AA?