Ik ben gelukkig getrouwd, heb 2 (weer) thuiswonende werkende kinderen (eigen bedrijf) en woon al meer dan 25 jaar in Enschede. Ik ben opgegroeid in de Randstad en heb ook periodes in het buitenland gewoond en gewerkt, waardoor ik een brede internationale blik heb. Ik heb sinds meer dan 10 jaar alopecia universalis. Ik heb die situatie vrij snel geaccepteerd en nooit verborgen.  Mijn interesse gaat voornamelijk uit naar de medische en wetenschappelijke ontwikkelingen op het vlak van alopecia, niet zozeer gebonden aan een bepaald type van alopecia.

Van belang is dat de internationale kennis en stand der techniek op een begrijpelijke manier toegankelijk wordt gemaakt voor een groot publiek. Aangezien de ziekte op alle continenten wereldwijd voorkomt en niet door landsgrenzen wordt beperkt, geloof ik in internationale samenwerking om dat doel te bereiken. Ik hoop daar een bijdrage aan te kunnen leveren.

In mijn werkzame leven heb ik ervaring opgedaan in diverse eindverantwoordelijke internationale marketing en sales management functies. De producten en systemen betreffen oplossingen in de hoek van de weg- en waterbouw, waar Nederland al sinds jaar en dag sterk in is. Nu bezit ik mijn eigen bedrijf waarmee ik als (water)bouwkundig ingenieur actief in samenwerking met netwerkorganisaties gezamenlijke oplossingen voor infrastructurele projecten bedenk en lever, niet alleen in Nederland.

Mijn ambitie als voorzitter binnen het bestuur van de Alopecia Vereniging is te werken aan het verspreiden van de (internationale) kennis over alopecia. Daarnaast moet er gewerkt worden aan de continuiteit van de vereniging. Er komt een nieuw beleidskader aan met nieuwe subsidie regels, waarbij Impact en Bereik een belangrijke rol gaan spelen. Jullie zullen dat gaan merken door een aktievere ledenraadpleging.

Ik wil mij graag samen met de andere bestuursleden en vele andere vrijwilligers inzetten voor de vereniging om resultaten te bereiken.

Mijn naam is Robin Groeneveld, ik ben 44 jaar en groeide op in de omgeving van Rotterdam. Inmiddels woon ik met mijn vrouw en twee dochters met veel plezier in Delft.
In mijn dagelijkse leven werk ik als Sales Manager bij het elektronicaconcern Siemens, op de afdeling Industriële Automatisering. In mijn vrije tijd ga ik graag naar buiten: ik hou ik van sporten en van motorrijden en fietsen. Ook ontdek ik met veel plezier nieuwe plekjes in Nederland en in ons geliefde land Italië.
Binnen het bestuur vervul ik de rol van penningmeester, ik ben verantwoordelijk voor de financiën van de vereniging. Verder zet ik mij graag in voor het promoten van alopecia: ik vind het belangrijk dat mensen in Nederland meer horen over alopecia en dat er meer maatschappelijk draagvlak komt voor deze aandoening.
Ik heb de vereniging tot dusverre leren kennen als een warme omgeving, waarin de inzet van alle vrijwilligers het verschil maakt. Het is mooi om te zien hoe onze communicatiekanalen en platformen een ontmoetingsplek bieden voor jong en oud, voor mensen met verschillende achtergronden en vanuit verschillende regio’s.
Ik kijk uit naar een goede samenwerking met mooie initiatieven. Ik hoop dat dit een positieve bijdrage gaat leveren aan de Alopecia Vereniging.

Mijn naam is Ties Brink, ik ben 20 jaar en woon in Delft, waar ik Technische Bestuurskunde studeer aan de Technische Universiteit. Daarnaast houd ik van skiën, beleggen, voetbal en ik maak een podcast over het maken van een goede studiekeuze: 'De Studiekeuzecast'.

Op mijn 12de kreeg ik alopecia areata, maar stap voor stap evolueerde dit in alopecia universalis. Hoewel ik een paar jaar met een haarwerk door het leven heb gelopen, ervaar ik over het algemeen niet veel hinder door mijn kale hoofd. Ik sta altijd positief in het leven en op die manier vlieg ik ook mijn omgang met alopecia aan: zoveel mogelijk focussen op de voordelen ervan.

Als bestuurslid van de Alopecia Vereniging wil ik me graag inzetten voor het vergroten van de bekendheid en acceptatie van alopecia. Op die manier hoop ik dat lotgenoten zich vrijer door het sociale leven kunnen bewegen en dat ze zich niet meer beperkt voelen door alopecia. Ik vind het leuk om mijn ervaringen te delen, dus je kunt me altijd contacteren voor vragen over alopecia of voor tips over hoe je hier mee om kan gaan.

Mijn naam is Daniëlla Rugenbrink-van Velzen en ik ben 39 jaar oud. Ik ben geboren en getogen in Utrecht maar mijn roots liggen in Suriname en India. Ik woon met veel plezier samen met mijn man Ferry en ons koningspaar (Fenna en Matthijs) in de nieuwbouw wijk Terwijde in Utrecht. Onze dochter Fenna heeft een moeilijke start gekend (vroeggeboorte met 33 weken). Toen Fenna 11 maanden oud was, verloor ze haar haartjes en krijgen wij te horen dat zij alopecia universalis heeft. Fenna is een vrolijk ding en is nu bijna 8 jaar. Wij als ouders merken dat zij nu wat meer vragen stelt over alopecia. Ik vind het erg fijn dat wij de vereniging hebben leren kennen als een mooi initiatief voor alle leeftijden om samen te komen.

Een korte blik in mijn werkzame leven, ik werk nu 21 jaar bij de overheid. Vanaf mijn 18e levensjaar ben ik werkzaam geweest bij de Belastingdienst binnen het facilitaire werkveld en heb ik meerdere facilitaire functies bekleed. De laatste 6 jaar vervul ik de functie van contractmanager. In deze functie ben ik de verbindende factor tussen "papier" en "praktijk" en moet ik ervoor zorgen dat de aannemers zijn of haar afspraken nakomen. Tijdens deze periode heb ik in deeltijd mijn Post HBO facility Management succesvol afgerond en na 18 jaar, heb ik de overstap gemaakt naar de Gemeente Amsterdam. Ik heb het erg naar mijn zin binnen de Gemeente en hou mij vooral bezig met het inkopen en contracteren van groen (bomen en beplanting) in de openbare ruimte van Amsterdam.

Binnen het bestuur vervul ik de rol van algemeen bestuurslid en hoop ik mijn steentje bij te dragen bij de vereniging. Mijn kracht ligt vooral op de "verbinding zoeken met elkaar" en vind ik het daarom erg belangrijk om samen met de vrijwilligers de leden te ondersteunen die behoefte hebben aan samenkomen en met elkaar het gesprek aan te gaan. Om dit voor elkaar te krijgen wil ik mij graag inzetten voor de begeleiding van en verbinding met de vrijwilligers en het organiseren van bijeenkomsten om elkaar te ontmoeten, ervaringen met elkaar te delen en informatie op te halen. Ik kijk er heel erg naar uit om samen met de andere bestuursleden de doelen van de vereniging te kunnen realiseren met de focus om een optimale aansluiting op de behoeftes van de leden.

Hoi! Mijn naam is Marieke, ik ben 35 jaar en ik woon met mijn man in Voorschoten. In het dagelijks leven ben ik onderwijskundige bij de overheid. Daarvoor heb ik gewerkt in het hoger onderwijs. Naast werk doe ik graag aan paardrijden en ik hou van lezen en Lego bouwen.

Op mijn tiende kreeg ik voor het eerst een kale plek, die na een tijdje ook weer verdween. Zo heb ik een hele tijd af en toe een kale plek gehad. Toen ik 24 was begon mijn haar wat harder uit te vallen en die plekken groeiden ook niet meer terug. Sindsdien draag ik haarwerken die mij helpen om weer positief om te gaan met het leven. Een aantal jaar geleden zijn ook mijn wenkbrauwen en wimpers uitgevallen.

Ik ervaar contact met andere mensen met Alopecia als heel ondersteunend. De vereniging heeft geholpen om die contacten te vinden. Ik hoop als bestuurslid ook anderen te kunnen helpen met omgaan met alopecia. Daarnaast vind ik het belangrijk dat iedereen met Alopecia zelf een keuze kan maken met hoe je er mee om gaat en dus ook kunt kiezen voor het dragen van een haarwerk.

In het dagelijks leven werk ik voor de vakbond, in mijn vrije tijd run ik met buurtgenoten een rommelig boekwinkeltje in Den Haag. Sinds 3 jaar heb ik alopecia. Al snel na het ontdekken van eerst kleine en toen steeds grotere kale plekken op mijn hoofd, werd ik lid van de Alopecia Vereniging. Het was echt een steun om andere mensen te spreken die weten hoe het is om je haar te verliezen.

Inmiddels ben ik al veel meer gewend aan mijn nieuwe hoofd. Het heeft mij enorm geholpen om andere kale vrouwen te zien: op de ledendagen en op de sociale media. Ik denk ook aan dat historische moment van de Oscar-uitreiking in 2022, waar Will Smith het podium bestormde na een flauwe grap van de presentator over zijn vrouw Jada, die ook alopecia heeft. Toen heel het land vervolgens een mening had of Will Smith nou wel of niet een klap had mogen uitdelen, dacht ik alleen maar: ‘wauw, wat heeft die vrouw een prachtig hoofd’.

Wij mogen er zijn! Met haarwerk, kaal of met een sjaaltje. Ik zet mij graag in voor de vereniging om het zelfvertrouwen van mensen met alopecia te vergroten. Meer bekendheid over alopecia is belangrijk. Benieuwd naar de ideeën van de leden! Je kunt altijd contact met mij opnemen via LinkedIn.