Direct lotgenootcontact
Overige vragen:
073 - 2200 436
Alopecia Vereniging
Postadres:
Hambakenwetering 15
5231 DD 's-Hertogenbosch
Nieuwsbrief Alopecia
De Alopecia Vereniging heeft voortdurend wisselende werkgroepen die zich verder inzetten om belangrijke onderwerpen voor mensen met alopecia verder uit te werken.
De werkgroep kwaliteit en vergoedingen houdt zich bezig met de kwaliteit van haarwerkers en permanente make-up professionals en geleverde haarwerken en diensten, het verspreiden van kennis over haarwerken en permanente make-up en de ontwikkelingen hieromtrent, het organiseren van informatie op onze landelijke bijeenkomsten en de Alopecia Beurs. Leden van de werkgroep nemen zitting in de raad van advies SEMH, de kwaliteitscommissie ANKO sectie haarwerken, overige brancheorganisaties en diverse projectgroepen waarbij de belangen worden behartigd m.b.t. vergoedingen hulpmiddelen/haarwerken en behandeling permanente make-up bij de verschillende zorgverzekeraars.
De werkgroep Redactie Alopecia Magazine verzorgt de jaarlijkse uitgave van het Alopecia Magazine. Zij verzamelt interessante, leuke en ontroerende verhalen en artikelen rond alopecia.
De HaarOm bijeenkomsten voor vrouwen met alopecia, zijn kleinschalige bijeenkomsten waar maximaal 10 vrouwen op 3 achtereenvolgende (meestal) zaterdagen of zondagen, samen komen en ondersteunt door het HaarOm formaat in gesprek gaan met elkaar. De HaarOm is ontwikkeld en opgezet door Marion Kremer, Evelyn van Beers en Marion Smaling. Wil je meer weten over HaarOm? Klik dan hier.
De werkgroep jongeren houdt zich bezig met alles wat jongeren bezig houdt. Zij bedenken thema's en organiseren de jaarlijkse jongerenbijeenkomsten. Ben je tussen de 15 en 25 jaar? Wil je deelnemen aan de werkgroep Jongeren? Meld je dan aan en stuur ons een mailtje.
De werkgroep FFA beantwoordt alle vragen over frontale fibroserende alopecia (FFA), organiseert regelmatig een samenkomen voor vrouwen met FFA en draagt zorg voor aandacht binnen de Alopecia Vereniging voor FFA.
De werkgroep communicatie houdt zich bezig met de interne- en externe communicatie in de breedste zin van het woord. Zo is er direct contact met diverse media, wordt social media beheerd, is een communicatieplan geschreven en wordt daar waar nodig bijgestuurd. Momenteel zijn wij op zoek naar leden voor werkgroep. Heb je interesse? Stuur een e-mail naar ofni@alopecia-vereniging.nl.
Wil je vrijwilliger worden bij de Alopecia Vereniging of heb je interesse om deel te nemen aan één van de werkgroepen? Heb je ideeën waar de vereniging zich nog meer in zou moeten verdiepen, of heb je tips of ideeën voor de redactie van het Alopecia Magazine? Stuur dan een e-mail naar ons taairaterces@alopecia-vereniging.nl.
Er zijn in 2016 contacten gelegd met de Australische alopecia vereniging de AAAF. In eerste instantie in het kader van uitwisseling van film materiaal voor een kinderfilm over alopecia. In 2017 wordt een Nederlands gesproken versie gemaakt en op YouTube uitgebracht.
Zie hieronder de Engels gesproken versie van de film Why does my hair fall out.
Omdat de Alopecia Vereniging naar leden zoveel als mogelijk wil informeren over alopecia en alle praktische informatie daaromtrent wil bieden, maar ook zeker aan niet-leden, organiseert de Alopecia Vereniging jaarlijks een Alopecia Beurs.
De organisatie van de Alopecia Beurs wordt gecoördineerd door Hilde Kloosterman.
Bedrijven kunnen hun interesse in deelname aan de Alopecia Beurs kenbaar maken door een mailtje te sturen naar srueb@alopecia-vereniging.nl
Overige vragen:
073 - 2200 436
Postadres:
Hambakenwetering 15
5231 DD 's-Hertogenbosch