Persoonlijke verhaal Stephan, vader van Isabel

1 jaar alopecia, het verhaal van een vader (2015)

Onze dochter Isabel van 7 jaar is en blijft een bijzonder kind. Een pracht meid die de wereld aan kan, enorm sterk in haar schoentjes staat en bovendien alles positief ziet. In juni 2014 is bij haar de diagnose alopecia areata gesteld. Onze zomervakantie werd hierdoor dan ook een bizarre rollercoaster. Wij zagen haar kaal worden, vonden overal haar en tegelijk zagen wij Isabel volop genieten van zon, water, vriendjes en het leven. De behandeling die Isabel heeft ondergaan om de haaruitval tegen te gaan sloeg niet aan, waardoor we besloten hiermee te stoppen en ons te focussen op de toekomst. Nadat de laatste haren op haar hoofd waren uitgevallen, vielen ook nog haar wimpers en wenkbrauwen uit. Weer iets waar we mee moesten leren dealen. Het karakteristieke in haar gezicht was weg.

Wat ons geholpen heeft, is het sterke karakter en de openheid van Isabel. Al gauw merkten wij als ouders dat er op het schoolplein de meest vreemde verhalen de ronde deden. Om het gepraat achter je rug en gênante momenten te voorkomen, hebben we besloten om er heel open en duidelijk over te communiceren: via een nieuwsbrief op school, Facebook, spreekbeurt en bedenk het maar. Elke gelegenheid hebben we aangegrepen om Isabel haar verhaal te laten vertellen. Met heel veel begrip en steun als resultaat.

Langzaam aan kwamen we in de fase van de pruik, sorry een haarwerk. Met de vraag of we dit wilden of toch nog niet. Als vader was ik doodsbang dat de pruik als masker zou worden gebruikt en zo het kale koppie weggestopt wordt. Isabel redt zich meer dan prima met haar prachtige kale koppie dat eventueel afgedekt wordt een stoer doekje, en ze is nu eenmaal kaal. Aan dat feit verandert een pruik echt niets. Uiteindelijk hebben we toch besloten om een haarwerk op maat te laten maken. Na enig gezoek kwamen wij op advies terecht bij een haarwerker in Bussum. Waar Isabel als een prinses werd behandeld en een prachtig haarwerk aangemeten kreeg.

Pruikenfeest

Omdat wij zo openlijk over de alopecia van Isabel communiceren, was het al snel bekend dat Isabel weer wat haar had gekregen. Tijdens een autoritje fantaseerde Isabel samen met haar vriendinnetje Norah over hoe leuk het is dat ze nu weer haar heeft en dat het eigenlijk echt wel gevierd moest worden. Nu zijn wij niet vies van een feestje dus het idee werd tijdens het avondeten uitgewerkt tot een waar Pruikenfeest. In overleg met de directeur en juf van school is het pruikenfeest verder uitgewerkt, de datum geprikt, uitnodigingen gemaakt en werden alle klasgenootjes uitgenodigd. Het pruikenfeest was een groot succes met Isabel en haar haarwerk als stralend middelpunt. Alle klasgenootjes, de juf en de directeur hadden een pruik op of iets geks in het haar, de limonade was heerlijk zoet en de hele middag werden er spelletjes gespeeld. We konden geen betere start van deze nieuwe fase wensen. Iedereen was op de hoogte van de nieuwe haartjes van Isabel.

Hoe het nu met Isabel is?

Meer dan goed. Uiteraard zijn we met elkaar geregeld heel verdrietig, boos en machteloos. Daarmee krijgt Isabel haar haar niet terug, maar is wel noodzakelijk om als gezin met alopecia te dealen. Onder aan de streep heeft Isabel het beste voor elkaar van iedereen. Zij kan kiezen of ze wel of geen haartjes op doet. En een bad hairday kent Isabel niet!