Ochtendprogramma Alopecia voorjaarscongres
Op deze pagina vind je alle informatie over het plenair ochtendprogramma, voorjaarscongres 'Eenheid in diversiteit' op 21 april 2018
Dagvoorzitter Pauline van Aken
Al jaren is Pauline dagvoorzitter op de landelijke bijeenkomsten van de Alopecia Vereniging en is inmiddels voor vele leden een vertrouwd gezicht. Pauline is presentator, spreker en gespreksleider. Zij heeft diverse televisieprogramma’s op haar naam staan, zoals o.a. SBS6 Hart van Nederland en AT5 nieuws. Pauline maakt vernieuwende online televisie voor vrouwen, Pien.tv
Schrijf je hier in voor het Alopecia voorjaarscongres 'Eenheid in diversiteit'
De sprekers
Plenair ochtendprogramma
Iris de Schepper – ervaringsdeskundige, zangeres en deelnemer The voice of Holland
Iris de Schepper heeft alopecia areata en was vorig jaar kandidaat bij The voice of Holland. Niet alleen zong Iris bij The blind auditions ‘Kleine Jongen’ van André Hazes, zij vertelde ook over haar alopecia. Zij hoopt hiermee meer bekendheid te geven aan alopecia en daarmee een voorbeeld of steun te zijn voor jonge meiden en iedereen die alopecia heeft.
Iris: “Ik kreeg alopecia areata toen ik 13 jaar was en heb een aantal jaar een haarwerk gedragen. Nu zijn het nog voornamelijk plekken en zijn mijn wenkbrauwen weg. Ik draag geen haarwerk meer sinds mijn 19e. Maar het blijft lastig".
(Psycho)dermatoloog Drs. Patrick Kemperman
Patrick Kemperman is lid van de Raad van Advies van de Alopecia Vereniging. Hij is als dermatoloog werkzaam in het AMC in Amsterdam en het Waterlandziekenhuis in Purmerend. Daarnaast doet hij promotieonderzoek naar eczeem en is hij vicevoorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Psychodermatologie. Zijn specialisatie is de psychodermatologie: de studie naar psychosociale factoren in het ontstaan, het beloop en de behandeling van huidziekten.
Patrick neemt ons mee in de wereld van diversiteit van alopecia. Welke vormen alopecia zijn er? Wat zijn de oorzaken en welke ontwikkelingen op het gebied van onderzoek zijn er?
Drs. Tjitske Bezema – voorzitter st. Immunowell – innovatie immunologie
Tjitske is oprichter en voorzitter van stichting Immunowell, een stichting opgericht om een antwoord te vinden op de vraag “hoe maak en houd je je immuunsysteem gezond?”
Het immuunsysteem is het systeem dat bepaalt of je “chronisch gezond” bent. Als je immuunsysteem niet goed functioneert, kunnen er auto-immuun aandoeningen ontstaan, zoals onder andere sommige vormen van alopecia. Wat Stichting Immunowell bijzonder maakt, is dat we heel breed kijken naar de fitheid van het immuunsysteem. Het gaat dan niet alleen over medicatie, maar ook over de invloed van je persoonlijkheid, je sociale omgeving en je levensstijl: bijvoorbeeld wat je eet, of je voldoende beweegt, hoe je met stress omgaat en wat je slaapritme is. Dat alles kan invloed hebben op je ‘immuun fitness’.
Op het voorjaarscongres vertelt Tjitske Bezema onder andere, hoe patiënten onderzoekers kunnen zijn door hun dagelijkse ervaringen te delen en deze te analyseren met behulp van experts.
Voor ons de vraag: welke rol kan de Alopecia Vereniging hebben als ervaringsdeskundigen, t.b.v nieuw wetenschappelijk onderzoek?
Manja Meijer in gesprek met Jochen Otten – ervaringsdeskundigen (filmpje)
Manja heeft alopecia diffusa als gevolg van chemokuren. Helaas zijn de haren van Manja niet meer teruggekomen. Bij zo'n 20 tot 30% van mensen die hun haren zijn verloren door een chemokuur, komt het haar niet meer terug zoals het was. Manja heeft zich op vele manieren ingezet voor vrouwen met borstkanker. En nu heeft zij een nieuwe missie. Alopecia bespreekbaar maken en het taboe daaromheen doorbreken.
Manja Meijer gaat met Jochen Otten het gesprek aan over alopecia. Jochen, cabaretier en bekend van o.a. Sluipschutters, heeft alopecia androgenetica, maar wist niet dat het zo heet. Hij heeft zijn resterende haren afgeschoren en er verder niet meer bij stil gestaan. Tijdens het gesprek komt hij er al snel achter wat het hebben van alopecia betekent en krijgt daardoor meer inzicht over hoe hij zelf met zijn alopecia omgaat.
