Alopecia kinderdag
MAD-DAY 2019: een te gekke alopecia-kinderdag in Madurodam!
Madurodam stond onlangs in het teken van MAD-DAY: een te gekke dag voor kinderen met alopecia, georganiseerd door Ties Brink (17 jaar), burgemeester van het Haagse Madurodam en de Alopecia Vereniging.
Ties heeft zelf alopecia en merkte dat kinderen met deze haarziekte niet altijd even lekker in hun vel zitten. Een mooi moment om daar wat aan te doen! Tijdens de MAD-DAY kwamen kinderen van 3-14 jaar samen om hun zelfvertrouwen een ‘boost’ te geven en te zien dat ze helemaal niet de enigen met alopecia zijn.
Voor het programma van deze dag (2 juni jl.) sloegen de Alopecia Vereniging (Fleur Smeeding, Josee Beets) en Madurodam (Ties Brink, locoburgemeester Lucas en andere medewerkers) de handen ineen.
’s Ochtends kregen kinderen een weerbaarheidstraining van kickboks-wereldkampioen Naomi Tataroglu. Hier leerden ze zowel fysiek als mentaal sterker in hun schoenen te staan. Naomi vertelde hoe kickboksen haar enorm geholpen heeft om meer zelfvertrouwen te krijgen.
Terwijl de kinderen actief bezig waren, vertelde Petra Dikrama (dermatoloog) meer over alopecia aan de aanwezige ouders en ging Marije van Dalen (psycholoog) in op de mentale gevolgen van alopecia. In de middag gingen de jongere kinderen met een speurtocht op pad in Madurodam, terwijl de oudere kinderen een workshop ‘koken met insecten’ kregen van het Trammmhuys, het restaurant van Haagse tv-kok Pierre Wind. Tijdens de afsluitende borrel werden de bereide insecten geproefd: griezelig en grensverleggend!
Het werd een dag om nooit te vergeten, mede dankzij de inzet van de medewerkers van Madurodam.
Op 24 november gaan we samen het spoor op!
Op 24 november van 13.30 tot 18.00 uur vindt de 2e Alopecia kinder/familiedag van dit jaar plaats bij het Spoorwegmuseum te Utrecht.
Ben je tussen de 4 en 14 jaar? Kom dan ook en neem je ouders en broertjes en/of zusjes mee!
Programma Alopecia Kinderdag 'Op het spoor' 24 november 2018:
13.30 - Ontvangst en welkomstwoord Max Nods, voorzitter Alopecia Vereniging
14.00 - Programma voor ouders* en apart programma voor de kinderen**
15.30 - Museumbezoek op eigen gelegenheid
17.00 - Afsluitende borrel en hapjes
18.00 - Einde
*Ouders: inhoudelijk en interactief onderdeel met voldoende gelegenheid om met elkaar in gesprek te gaan.
**Kinderen: samen lol maken (knutselen, spelletjes doen) en op speelse wijze ook met alopecia bezig zijn. De begeleiding is in handen van ervaringsdeskundige Monique van Houwelingen (moeder Manuel) en collega psychologen.
Tijdens het programma is er dus de mogelijkheid om samen het museum in te gaan. Denk je langer nodig te hebben voor het museum bezoek? Als je je naam door geeft bij de kassa en vertelt dat je voor de kindermiddag van de Alopecia Vereniging komt, dan mag je al voor 13.30 gratis naar binnen!
De Alopecia Kinderdag is gratis toegankelijk voor leden (beide ouders en kinderen tussen 4 en 14 jaar) van de Alopecia Vereniging.
Niet leden betalen € 25,- (beide ouders en kinderen tussen 4 en 14 jaar)
Locatie:
Spoorwegmuseum
Maliebaanstation 16
3581 XW Utrecht
Ga mee Down Under op 28 oktober 2017!
Op 28 oktober 2017 van 13.00 tot 18.30 uur vindt de Alopecia kinder/familiedag plaats bij Down Under te Nieuwegein. Ben je tussen de 4 en 14 jaar? Kom dan ook en neem je ouders en broertjes en/of zusjes mee!
Meteen inschrijven? Dat kan via deze knop (datum ligt in het verleden)
Even naar de andere kant van de wereld. Waar kan je beter alles even van je af zetten als bij Down Under. Ondersteboven, in het water en op het land.
Het thema van de kinder/familiedag 2017 is niet toevallig Down Under. Nee het is ook als dank dat onze Australische zustervereniging belangeloos haar kinderfilm voor ons ter beschikking heeft gesteld, zodat wij een Nederlandse versie konden maken. De film wordt uiteraard ook vertoond.
Met de ouders gaan we wat dieper Down Under. Want met welke onderliggende problemen, emoties en gevoelens wordt je als ouder geconfronteerd als jouw kind alopecia heeft. Kinderdermatoloog en lid van onze raad van advies Suzanne Pasmans staat ons bij met raad en daad vanuit medisch oogpunt en kinder– en jeugdpsycholoog en GZ-psycholoog kind en jeugd Anne goeneveld op het psychosociale vlak. Anne is ook moeder van een dochter met alopecia. Samen gaan we in gesprek over de mogelijkheden, maar ook de onmogelijkheden. De Serre is door ons exclusief afgehuurd en daarmee perfect voor het programma van de ouders als besloten groep.
In het tweede deel van het programma krijgen de ouders gelegenheid om met elkaar in gesprek te gaan. Even rustig de tijd om elkaars ervaringen te delen of gewoon even te luisteren.
Voor de kinderen hebben we een spannend en enerverend programma samengesteld. Wat dacht je van het indoor Bodyboarding? Een leuke waterattractie voor jonge en beginnende waterratten (vanaf 7 jaar). Met een snelheid van tussen de 30 en 70 kilometer per uur wordt er water tegen een schuin oplopend vlak gespoten. Hierdoor ontstaat er een kunstmatige golf waar je heerlijk op kunt bodyboarden. Je kunt ervoor kiezen om op je board te liggen of te knielen. Niet alleen kan je proberen zo lang mogelijk op de golf te zweven, je kan ook coole tricks oefenen.
Je hoeft niet bang te zijn om je te bezeren, de Wavesurfer heeft namelijk een zachte en verende vloer die de kracht absorbeert. Tevens zal je een wetsuit dragen welke ook een beschermende functie heeft.
De kleintjes onder ons, worden vermaakt in de Kidsclub, waar volop kan worden geknutseld en spelletjes worden gespeeld.
Maar er is meer, veel meer. Zo kan je meedoen aan het Voetgolf. Deze geweldige activiteit is een combinatie van voetbal en golf en vindt plaats op de vernieuwde 9 holes baan van Down Under. Tevens hebben we een groot springkussen ter beschikking, waar je even helemaal ‘los’ kunt gaan.
En last but not least. We eindigen het dagprogramma met een uitdagend spel voor zowel de ouders als de kinderen. Samen gaan we een waterbaan bouwen, maar weet dat de kinderen hier de leiding hebben en de ouders moeten luisteren naar hen. Gewoon even de rollen omdraaien dus, ondersteboven….Samen Down Under!
Ook de inwendige mens wordt niet vergeten en wordt er voor voldoende drinken en eten gezorgd.
Inclusief:
- Per volwassen persoon 6 drank-consumptie muntjes
- Kinderen onbeperkt limonade
- Bij ontvangst koffie/thee en zoete versnapering
- Tijdens de pauze diverse kleine borrelhapjes
- Borrel/diner: Snacks (kaas-worst) – Frites – Hamburger – Saté – Kaas- en saucijzenbroodjes
Heb je een allergie? Geef dat dan door bij het aanmelden.
Het programma:
Inschrijven kan via deze knop (datum ligt in het verleden)
De kinderdag is gratis toegankelijk voor leden (beide ouders en kinderen tussen 4 en 14 jaar) van de Alopecia Vereniging.
Niet leden betalen € 25,- (beide ouders en kinderen tussen 4 en 14 jaar)
Locatie Kinder/familiedag 28 oktober 2017:
Down Under
Ravensewetering 1
3439 ZZ Nieuwegein
Algemeen overzicht
De Alopecia Vereniging organiseert jaarlijks een kinderdag speciaal voor kinderen van 4 tot 15 jaar. Voor kinderen met alopecia is het fijn om te ervaren dat zij niet de enigen zijn met alopecia.
Hieronder een kleine sfeerimpressie van de kinderdagen 2014, 2015 en 2016 - zodra de datum voor de kinderdag 2017 bekend is, berichten wij daarover o.a. in de nieuwsbrief, social media en op deze website.
Kinder/familiedag 9 oktober 2016
Voor alle leeftijden was er wel iets te beleven. Zo werden er workshops weerbaarheidstraining gegeven en een muzikale workshop percussie? De allerkleintjes werden vermaakt met leuke knutselthema’s en alle kinderen gingen aan de slag met een gezamenlijk project, een fotoschoot waar de foto in een eigen gemaakt fotolijstje werd gedaan. Alle kinderen kregen dit als een mooie tastbare herinnering mee naar huis.
Ook de ouders werden niet vergeten. Voor de ouders die daar behoefte aan hadden, vonden er onder begeleiding kringgesprekken plaats. Hiervoor wordt het HaarOm format van de Alopecia Vereniging gebruikt. Bij deze kringgesprekken wordt iedereen in de gelegenheid gesteld haar of zijn verhaal te doen, krijg je tips van anderen en zal je daardoor ervaren dat je niet de enige bent en iedereen vaak tegen dezelfde ‘problemen’ aanloopt. Vader Stefan gaf een presentatie over hoe het gezin het proces van de alopecia bij zijn dochter Isabel heeft doorlopen. Met vallen en opstaan, en met veel her- en erkenning van de ouders in de zaal.
Kinder/familiedag 10 oktober 2015
Dit jaar viel de kinderdag samen met het 30-jarig Jubileumcongres van de Alopecia Vereniging. Terwijl de ouders het reguliere dagprogramma konden volgen, werden de kinderen apart vermaakt. Zo oefenden de kinderen voor een kleine musical die zij aan het einde van de dag uitvoerden voor alle aanwezigen. We kunnen spreken van een groot succes.
Kinder/familiedag 12 oktober 2014
Ingezonden brief:
In de ingezonden brief van Yvonne en Jeroen de Vries, de ouders van Noa, staat precies waar het op zo’n dag eigenlijk allemaal om draait:
Bij deze wil ik alle vrijwilligers die deze dag mogelijk hebben gemaakt, heel hartelijk bedanken voor een fijne, inspirerende en bovenal fantastische middag! Wat fijn dat dit bestaat en dat de Alopecia Vereniging nieuw leven ingeblazen is.
Toen onze dochter Noa 6 jaar geleden de diagnose alopecia areata kreeg was de vereniging naar mijn idee slapend. Tenminste, ik vond er niet wat ik zocht. Jarenlang modder je zelf maar wat aan, met een prognose die weinig hoop brengt en niemand die je advies of raad kan geven. Ook kennen wij niemand met alopecia, in welke vorm dan ook en we komen nooit iemand op straat tegen die het heeft.
Maar we begonnen aan Noa te merken dat ze zich eenzaam begon te voelen met haar aandoening. En toen ontdekte ik dat de Alopecia Vereniging actief was. Toch heb ik nog getwijfeld of we lid zouden worden. Zoals al tijdens het HaarOm gesprek werd gezegd; het lijkt toch een soort drempel te zijn om daadwerkelijk lid te worden.
Inmiddels kan ik zeggen: Gelukkig zijn we lid geworden! Het is fijn om verhalen van anderen te horen, alhoewel het wel opvallend is hoeveel ouders hier pas sinds heel kort mee te maken hebben. Zij zitten nog in een fase waar wij al jaren uit zijn. Maar nog veel fijner: Noa voelt zich in 1 klap een stuk zekerder en zelfverzekerder. Ze is niet de enige die deze aandoening heeft. Ze kon er even kort met andere kindjes over praten en heeft zich niet hoeven schamen! Wat fijn moet dat voor haar zijn!
Yvonne en Jeroen
